Aus Kindern mit FASD werden Erwachsene mit FASD

Sie haben einen Jugendlichen, jungen Erwachsenen in Ihrer Familie und wären bereit, an unserer Studie “geeignete Wohnformen für junge Erwachsene mit FASD” mitzuwirken? Dann möchten wir Sie bitten, das Formular auszufüllen. Teilen Sie uns bitte Ihre Erfahrungen bzw. Ihre  Wünsche mit. Ihre Angaben werden vertraulich und nur zum Zwecke dieser Studie verwendet. Wir danken Ihnen für Ihre Mitarbeit. Das FASworld Deutschland Team zum Fragebogen                                                   Kontakt

“Bedarfslücke für junge Erwachsene mit dem fetalen Alkoholsyndrom”  siehe Ev. Kinderheim Sonnenhof, Berlin  Hinweis auf geplantes Projekt vom Ev. Verein Sonnenhof e.V. Berlin-Spandau für geeingnete Wohnformen   Frau Dipl. Psych. Becker bittet um Unterstützung durch Erfahrungsberichte   download (pdf1MB) Worddatei

Brief einer ehemaligen Sozialarbeiterin über ihre Erfahrungen in Werkstätten für behinderte Menschen mehr

Bericht aus moses-online Thema des Monats Dezember 2005 “endlich 18 und was jetzt?”  Studie: "geeignete Wohnformen für junge Erwachsene mit FASD"

Erreichen Heranwachsende mit FAS/FAE die Volljährigkeit, beginnt oft die Suche nach einer geeigneten Wohnform, die auf ihre besonderen Bedürfnisse zugeschnitten ist. Die meisten Betroffenen sind mit Erreichen des 18. Lebensjahres nicht in der Lage, ein selbständiges Leben zu führen, selbst Jahre später wird dies meist nicht der Fall sein. Eine Vielzahl von Einschränkungen erfordert eine intensive, oft 24/7-Betreuung.Mehrere der nachfolgend aufgeführten Behinderungen können in Kombination auftreten: · Organische Schäden · Motorische Beeinträchtigungen · Psychische Störungen · Entwicklungsverzögerungen · gestörtes Sozialverhalten · Intelligenzminderung · Skelettfehlbildungen · geistige Entwicklungsverzögerung · Konzentrationsschwäche · gestörte Impulssteuerung · Aggressivität · Verhaltensstörungen · u.s.w. Nun lässt sich kaum eine Einrichtung finden, die für Menschen mit solchen Belastungen konzipiert ist. Der Grund hierfür ist, dass FAS/FAE nicht als eigenständige Behinderung anerkannt ist, sich also bisher kein Träger für eine Kostenübernahme findet. FASworld e.V. hat einen Fragebogen entwickelt, um den Bedarf dieser jungen Menschen offen zu legen. Es laufen Bemühungen, dass FAS/FAE endlich als eigenständige Behinderung anerkannt wird mit dem Ziel, die Entwicklung und Gewährleistung von Fördermaßnahmen voranzutreiben. Die Betroffenen brauchen eine zuverlässige, auf Dauer angelegte betreute Wohnform. Sie haben ein Recht auf ein Zuhause, in dem sie sich geborgen fühlen. Wir bitten Eltern und Betreuer von jungen Menschen mit FAS/FAE, an der Fragebogenaktion teilzunehmen. Den Fragebogen finden Sie auf der Seite www.fasworld.de "FAS über 18". zum Fragebogen Auf dieser Seite finden Sie auch Hinweise auf ein Projekt (Ev. Sonnenhof e.V., Berlin) und ein Angebot des Stift Tilbeck für junge Frauen. Sollten Ihnen Einrichtungen bekannt sein, die junge Volljährige mit FAS/FAE bereits aufgenommen haben, so informieren Sie bitte FASworld e.V. unter info@fasworld.de Irm Wills stellvertr. Vorsitzende FASworld e.V. Deutschland

Erläuterung zu den verschiedensten Begriffen: Seit 2001 wird immer öfter die Bezeichnung FASD anstelle von FAS/FAE benutzt, um eben die häufige Meinung zu umgehen, dass FAE oder ARND weniger Beeinträchtigungen beim Kind hervor rufen. FASD (Fetal Alkohol Spektrum Disorder) sollte alle Formen des Alkoholschadens beinhalten, um von der Annahme einer "leichteren Form" weg zukommen. Langzeitstudien haben gezeigt, dass genau die Kinder, die eine angeblich "leichtere Form" haben, später gravierendere Probleme haben, als Kinder mit einer vollen FAS-Diagnose. Einfach auch deswegen, weil oft gesagt wird, dass das Kind durch genügend Liebe und Förderung eines Tages alle Defizite aufholen wird, was nicht der Wahrheit entspricht. Kinder, die im Mutterleib Alkohol ausgesetzt werden und einen Alkoholschaden davon tragen, werden zu 90% nicht das aufholen, was ihnen fehlt. Diese Kinder haben bleibende Hirnschäden, die durch noch so viel Liebe und Förderung nicht weg zu bekommen sind. Die Bezeichnung FASD ist aber keine Diagnose und wird auch nicht als eine solche benutzt. Es ist einfach eine neue Bezeichnung, die alle Formen des Alkoholschadens beinhaltet und die hoffentlich irgendwann hier in Deutschland auch anerkannt wird als Überbegriff für die bisher irreführende Bezeichnungen FAS/FAE/Alkoholembryopathie.

Ein Posting aus dem FASworld-Forum vom 04.01.06: Hallo, ich bin fast 32 Jahre alt und habe die Symptomatik Grad 1. Als ich vor ca. 4 Jahren diesen Bericht bei Stern TV gesehen hatte, habe ich mich sofort mit Ann Gibson (Gott beschütze sie) in Verbingung gesetzt. Sie hat mich an Dr. Feldmann, Uniklinik Münster weiterempfohlen und der hat die Diagnose gestellt. Sooo, damals stand gerade eine Kur an, in der man mir sagte, ich solle das Thema mal beiseite schieben. Ich tat es. Zur Zeit (seit 14 Wochen) bin ich mal wieder in einer psychiotherapeutischen Klinik und weiss nicht, wie ich weiter kommen soll. Seit 11 Jahren habe ich immer wieder psychische Probleme wie Depressionen und verschiedene Ängste. Jetzt sagte mir die Ärztin in der Klinik, nachdem sie den Befund von Dr. Feldmann gelesen hatte, ich sollte FAS nicht verdrängen sondern ruhig integrieren. Jetzt denke ich sogar über einen Behindertenausweis nach. Mein Problem ist neben den genannten noch Mängel in Durchsetzungsvermögen, Durchhaltevermögen, Belastbarkeit /Stress, innere Unruhe, Lern und Konzentrationsprobleme, bin nur 1,52 klein, Adipositas, schmales Lippenrot und kurze Finger, fahre schnell mal aus der Haut und kann sehr dominant sein. Soooooo Soviel dazu. Leider gibt es noch nicht sehr viel Berichte über Erwachsene mit FAS. Ich suche einfach Leute, denen es so geht wie mir, die immer wieder versagen, keinen guten Job finden, da sie immer wieder versagen und nicht wissen, wie sie sich auf dem Arbeitsmarkt durchsetzen können. Oder Leute, die Erfahrungen haben oder einfach neue Freunde, Leute, mit denen ich mich austauschen kann. Wo bekomme ich noch Informationen her, wie kann ich das ganze auf den Ämtern bewältigen, meine Rechte durchsetzen? So viele Fragen. Wer mag mir mal schreiben? Würd mich freuen. Eure Diddl An dem Thema “Erwachsene mit FASD”-Interessierte können hier Kontakt aufnehmen.

Benni beschreibt, wie er sich fühlt, FAS zu haben.

Wie nennt man nun sein ehemaliges Pflegekind, das noch Zuhause wohnt?

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